日前，廣東一患兒父親在網上發布求藥帖，他的孩子患有腎母細胞瘤，亟須一種名為放線菌素D的化療藥物，然而這種藥物非常稀缺。

　　北京朝陽醫院藥事部主管藥師張征表示，“放線菌素D”是一種比較小眾的腫瘤化療藥物，類似這種預防、治療、診斷罕見病的藥品(也稱孤兒藥)在國內經常斷貨。要從根本上解決孤兒藥短缺問題，國家必須建立孤兒藥供應保障制度。

　　低價救命藥國內斷貨

　　據了解，放線菌素D主要用于治療兒童常見的惡性實體瘤，如腎母細胞瘤等，療效比較確切。該藥不僅治療兒童腫瘤，對婦科的滋養細胞腫瘤等療效確切，在世界衛生組織發布的部分實體腫瘤診療指南中，放線菌素D被列入首選化療方案。

　　張征介紹，放線菌素D可以說是一種便宜的救命藥，1支20元左右，患者每天只需使用兩支，能大大降低患者的經濟負擔，每個療程用量不會超過12支。“近幾年來，該藥在臨床上一直處于緊缺狀態，時常出現斷貨。”

　　如果買不到放線菌素D，目前唯一可以替代的國外藥品一支價格高達近6000元。“但是這種替代藥品在國內還沒有上市，買不買得到還是個問題。目前在臨床上，即使患者有渠道也有錢可以找到這種藥，國內的醫生依然要為這種治療承擔一定的風險。”張征表示。

　　放線菌素D為何頻頻斷貨?一個很重要的原因是，目前生產放線菌素D的

　　企業國內僅有兩家，其中一家藥廠的工作人員曾在接受媒體采訪時表示：“由于銷量不好且原料成本過高，很難長期為繼”，因此該公司已于三四年前停止生產放線菌素D及相關產品。而另一家公司剛剛經歷了重組，“生產線調整尚需等待工藝驗證”。

　　此外，由于需求量小，通常醫院不愿大量進貨以免用量太小造成過期失效，這也進一步萎縮了該藥的需求。

　　短缺藥品應建保障制度

　　放線菌素D斷貨，令不少腫瘤患者陷入困境。其實，目前斷貨的廉價藥還不僅僅是放線菌素D。博來霉素、氯胺酮、普羅帕酮(心律平)等低價好用的藥也一并斷貨。中國醫藥企業管理協會、中國醫藥企業家協會會長于明德曾公開表示，廉價藥品正以每年幾十種的速度消失。

　　中投顧問研究總監郭凡禮表示，造成低價藥難覓的原因是“無利可圖”。“終端價格低，無法讓利給中間流通環節，醫院醫生、銷售

　　人員難從中獲利，積極性降低，造成低價藥入市受阻，采購量下降，導致生產商不得不縮減產量，最終造成低價藥難覓。”

　　事實上，針對低價救命藥頻頻斷貨的問題，國家也出臺了一些措施。2014年4月，國家衛生計生委等有關部門制定《關于做好常用低價藥品供應保障工作的意見》，規定對納入國家低價藥品目錄的藥品，取消針對每個具體品種的最高零售限價，允許生產經營者在日均費用標準內，根據藥品生產成本和市場供求狀況自主制定或調整零售價格，保障合理利潤，并提出建立常態短缺藥品儲備等相關政策，保障低價藥品的供應。

　　張征表示，低價藥特別是低價孤兒藥的缺失，不能一味歸咎于低價，這還跟藥品本身的特點有關。“大家熟悉的國產孤兒藥包括有治療尿崩癥的長效尿崩停、有機磷農藥的解毒藥氯解磷定等，在計劃經濟時期，國內對這些藥品是實行定點生產、專門儲備、統一配送和藥品過期報廢的制度，

　　但市場化之后，孤兒藥的生產卻沒有一套補償和激勵機制，因此使該類藥的生產得不到保證，抑制了企業生產孤兒藥的積極性。同時，由于特殊病和罕見病發病的時間和人群數量不確定，孤兒藥的使用時間和數量也具有不確定性，因此，企業也不愿承擔藥品過期報廢的風險，從而造成孤兒藥的短缺。”

　　張征建議，針對臨床必需、不可替代、用量不確定、企業不常生產的搶救用藥及孤兒藥，國家應該建立此類藥品的儲備制度，由專門機構及專人負責該類藥品的采購、儲備及調撥。

　　郭凡禮也表示，國家應該健全孤兒藥定價、補貼、稅收等激勵機制，采取定點生產、市場排他性保護等方式，從制度上刺激藥品生產企業加大孤兒藥的研發生產投入，保證孤兒藥上市后，企業“有利可圖”。